Każdy z nas ma swoją Hemofilię

Hemofilia to ciężka choroba genetyczna, która charakteryzuje się zaburzeniami krzepnięcia krwi. Może powodować niesamowicie bolesne wylewy, zarówno do stawów, jak i mięśni czy organów wewnętrznych. W skrócie, może prowadzić do totalnej destrukcji organizmu, a każdy uraz, stanowi dla nas chorych ogromne zagrożenie zdrowia i życia.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię  Ten szczególny moment zainspirował mnie by podzielić się w tym wpisie drobną refleksją. Mimo że osadzona jest w kontekście mojej osobistej walki z tą trudną chorobą, ma dość uniwersalne znaczenie.

Dawanie innym przynosi ogrom radości

Na zdjęciu powyżej możecie dostrzec moje cztery największe pasje: 🎓 nieustanne dzielenie się wiedzą (głównie poprzez artykuły, darmowe książki i inicjatywy); ♿ działania pro-bono na rzecz różnych społeczności (tj. stowarzyszeń, organizacji NGO, studentów, przedsiębiorców, startupowców, osób niepełnosprawnych czy uczelni); 🏃 codzienne ćwiczenia na TRX’ach; 🎯 oraz strzelectwo sportowe.

To, czego na pierwszy rzut nie widać na zdjęciu, a co rzutuje na moje codzienne życie, to właśnie choroba. Codzienność życia z Hemofilią to ból, nagłe wylewy, frustracja, ograniczenia ruchowe, artropatia, sztywności w stawach (szczególnie zimą), powikłania po chorobach towarzyszących czy dożylne podawanie leków minimum 104 razy w roku.

Wyzwania są elementem kształtującym nasz charakter

Nie da się ukryć, że moja choroba spowodowała, że straciłem w swoim życiu wiele możliwości. Musiałem rezygnować z udziału w wielu wydarzeniach, z bycia na scenie, prowadzenia prelekcji i warsztatów, udziału w panelach dyskusyjnych, pracy na uniwersytecie, współpracy z rządem, udziału w wywiadach i programach telewizyjnych, podróży zagranicznych oraz spotkań z inspirującymi ludźmi. Mógłbym długo tak jeszcze wyliczać.

Każdy sukces i osiągany cel wymagał ode mnie czasu, ogromnego wysiłku i jeszcze więcej determinacji. Mimo tego starałem się nigdy nie poddawać, a dziś uważam, że ta ciężka choroba w pewien sposób przyczyniła się do kształtowania mojego charakteru i pomogła utrzymać moje życie na właściwych torach. Jakby nie patrzeć jestem jej za to wdzięczny.

Każdy z nas boryka się z przeszkodami i wyzwaniami

Myślę, że każdy z nas ma w życiu swoją własną „hemofilię” – przeszkodę, która wydaje się być nie do pokonania. Ale to, jak reagujemy na to wyzwanie, decyduje o tym, dokąd ostatecznie zmierzamy.

Nie zapominajcie proszę o tym, że każdy z nas ma trudności i wyzwania, nawet jak o tym nie mówi. Ma też możliwość pokonywania własnych barier, rozwijania się i inspirowania innych do działania. To ostatnie jest moim zdaniem szczególnie istotne podkreślenia. Przez lata bałem się mówić o swojej chorobie, a w sferze biznesowej nigdy nie pozwalałem sobie by przyćmiła ona w jakikolwiek sposób to jak pracuję, co robię i co chcę osiągnąć. Nigdy nie chciałem być zapamiętany jako dobry przedsiębiorca ze schorzeniem, lub by mówiono o mnie, że jak na chorego to „coś tam mi się udało”. Wszystko albo nic. Nawet gdybym musiał pracować dwa, trzy czy trzydzieści razy ciężej. Nikt nie wiedział o mojej chorobie.

Jednak mijały lata, a ja za namową żony, a potem coraz większej ilości osób dotkniętych chorobami, w tym innych Hemofilików, zacząłem przełamywać swoje bariery. Zacząłem opowiadać zarówno o problemach, chorobie jak i sukcesach. Świadectwem tego, że to działanie było dobre są wiadomości, które dostaję do dziś, od dziesiątek osób, które dzięki mojej ekspozycji na świat zewnętrzny przełamują swoje bariery i zmieniają swoje życie na lepsze.

Was także chciałbym serdecznie do tego mówić.

Wyjście z cienia i otwarte mówienie o swoich wyzwaniach może być dla kogoś potrzebującego lekarstwem na jego problemy, a także inspiracją do zmiany życia na lepsze.

Z okazji tego wyjątkowego dla mnie święta życzę Wam w życiu dużo siły i determinacji w rozwiązywaniu wszystkich waszych przeszkód, a także wytrwałości i nieustającego sukcesu.