W jednym z odcinków serialu „Good Doctor”, który oglądałem, Shaun Murphy został poproszony o wywiad do telewizji. Miał go udzielić z powodu tego, że jest nielicznym, a może jedynym lekarzem dotkniętym autyzmem. Miało to przynieść zarówno jemu jak i szpitalowi pewną rozpoznawalność. Mimo, że jego historia mogła stać się inspiracją dla innych – odmówił. Powiedział, że chce być zapamiętany jako dobry lekarz, a nie lekarz, który ma autyzm.

Długo zastanawiałem się nad jego słowami i nad tym jak jego postać mogła stać się natchnieniem dla innych osób, ale doszedłem do wniosku, że w jednej kwestii miał rację. Z chorobami jest tak, że najpierw patrzą na Ciebie przez jej pryzmat, a potem dopiero na to jakim człowiekiem jesteś i jak wiele, lub nie, osiągnąłeś. Czasem ludzie kibicują, czasem okazują z jej powodu litość, a może zwyczajnie to moje błędne postrzeganie rzeczywistości.

Dziś jest 17 kwietnia  – Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Niby dzień jak co dzień i pewnie każdy inny byłby równie ciekawy gdyby nie to, że dotyczy bezpośrednio i mnie.

Kiedy byłem małym chłopcem, czy nawet później w liceum i na studiach nie przywiązywałem uwagi do tego, że ta ciężka, niewdzięczna, bagatelizowana i niedostrzegalna choroba ma swoje własne święto. Interesowały mnie zupełnie inne rzeczy i moja głowa skupiała się na problemach dnia codziennego. Wiedziałem tylko tyle, że hemofilia ma za sobą kawał historii a w moim otoczeniu występuje zaskakująco często. W końcu to jedna z najwcześniej opisanych chorób, a pierwsze wzmianki na jej temat pochodzą z ok. 100 roku n.e. Później znana jako „choroba królewska”, która stała się sławna za sprawą brytyjskiej królowej Wiktorii. Będąc nosicielką i mając dziewięcioro dzieci przyczyniła się do dalszego rozprzestrzenieni tej choroby. Jej córki przekazały „pechowy” gen królewskim rodzinom Rosji, Prus i Hiszpanii.

Wracając do wypowiedzi bohatera serialu „Good Doctor”, o którym wcześniej wspomniałem, po części czuję się z nią mocno związany. Od zawsze uważałem, żeby nie dzielić się problemami, bo te zawsze poradzą sobie same. Tylko te dobre momenty w życiu należy wspólnie z kimś celebrować, a o tych złych mówić od czasu do czasu jak już naprawdę nie może sobie człowiek z nimi  poradzić. Tak jak nasz bohater, chciałem być postrzegany jako KTOŚ, a nie ktoś kto boryka się z przeciwnościami losu i mimo wszystko jakoś daje radę. W sferze biznesowej nigdy nie pozwalałem sobie by choroba przyćmiła w jakikolwiek sposób w jaki pracuję, co robię i co chcę osiągnąć. Nigdy nie chciałem być zapamiętany jako dobry przedsiębiorca ze schorzeniem, lub by mówiono o mnie, że jak na chorego to „coś tam” udało mi się zrobić czy osiągnąć. Nieważne, że towarzysząca choroba to ciągły ból, wylewy domięśniowe i dostawowe, zagrożenie życia tam gdzie każdy strzepnąłby kurz i poszedł dalej. Nawet gdybym musiał pracować dwa, trzy czy trzydzieści razy ciężej. Wszystko, albo nic.

Mijały lata i z czasem zacząłem się zastanawiać czy robię dobrze. Zagłuszałem swój wewnętrzny głos, aż do pewnego momentu. Zostałem poproszony by opowiedzieć swoja historię przed gronem innych niepełnosprawnych osób o prowadzeniu firmy. Idąc tam poczułem, że robię coś ważnego. Ważnego i istotnego – dla mnie. Stanąłem na scenie i kiedy opowiedziałem swoją krótką historię o tym, jak mimo przeciwności losu, wielkich problemów udało mi się założyć biznes i zrobić masę ciekawych rzeczy, poczułem wielką ulgę. Zupełnie taką jak przy spowiedzi. Wtedy właśnie z widowni padło pytanie, które jak kula trafiło mnie prosto w serce.

A na co Ty w ogóle chorujesz? Nic po Tobie nie widać

powiedział chłopak siedzący na wózku

„I zaczęło się!” – pomyślałem – „W sumie ma rację, nic nie widać, ale co, będziemy się teraz licytować i strzelać do siebie jak na pojedynku? A ja nie jestem w jakikolwiek sposób godzien dyskutować z osobą, którą dotknął ciężki los w życiu”. I ostatecznie nie powiedziałem nic. Po wszystkim zaszyłem się w sobie i nigdy więcej nie chciałem mówić publicznie o swojej chorobie, problemach, walce i o czymkolwiek co jest z tym związane. „Będę dalej udawał, że jestem zdrowy” – mówiłem do żony, a ona rugała mnie za moje egoistyczne podejście.

To, że nie widać choroby wcale nie wzięło się samo z siebie. Kiedy byłem dzieckiem moi rodzice prowadzili nieustanną walkę o to bym mógł funkcjonować normalnie. Szpital, dom, szpital. Potem kiedy pojawiła się możliwość posiadania leków w domu, tego szpitala i nieprzespanych nocy było ciut mniej. Kiedy nie chodziłem przez pół roku i kiedy leżałem w Warszawie mój tata każdego dnia dojeżdżał po pracy do mnie pociągiem, by późno w nocy wracać, iść spać i o 4 rano wstawać do pracy. Indywidualne nauczenie, brak wychodzenia do szkoły uchroniły mnie przed nieodwracalnymi zmianami w moich stawach. Trwało to aż do czasu studiów. Kiedy na nie trafiłem założyłem firmę i poszedłem na siłownię. Chodziłem tam 5 razy w tygodniu przez kolejne 10 lat, mimo bólu, który towarzyszył tym wizytom. Pod koniec studiów trafiłem do programu badawczego, gdzie testowali na mnie nowe leki. Udostępnianie siebie do badań podniosło jakość mojego życia i zniwelowało ilość wylewów z 80 rocznie do kilku w ciągu 5 lat. Niestety program badawczy się skończył i jakość życia znów spadła, a ilość wyzwań drastycznie wzrosła. Przez to i przez większą ilość obowiązków zmniejszyłem częstotliwość ćwiczeń, ale do dziś robię to kilka razy w tygodniu. Nie po to by wyglądać jak statysta ze Spartakusa, ale po to by móc w miarę normalnie się poruszać. Dużo osób dotkniętych hemofilią (w Polsce choruje na nią około 3000 ludzi z czego postać ciężka nie jest zbytnio popularna) porusza się już o kulach, na wózkach, lub nie może przejść samodzielnie 50 metrów. Zaręczam jednak, że nie znam nikogo z tą chorobą kto nie patrzyłby optymistycznie na świat.

Kończąc już, bo miało być z przytupem a wyszło smutno – Życie jest jednak inne niż serial, który wspomniałem na początku i stwierdziłem by od dziś otwarcie mówić o swoich problemach.

Dlatego już jako Hemofilik powiem Wam, żebyście nigdy, ale to nigdy się nie poddawali, a w każdym złym momencie w jakim się znajdujecie znajdowali dobro i szczęście jakie Was otacza. A jak skończy się izolacja społeczna to wstańcie z kanapy i zróbcie coś ważnego, nawet jak wydaje się Wam, że nie możecie i nie potraficie. Bo na pewno jest zupełnie inaczej. Zdrówka!

0 Shares:
Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Zobacz także
Harvey Specter
Czytaj więcej

Czego Harvey Specter nauczył mnie o biznesie

Jest wiosenne, ciepłe popołudnie. Przeprowadziliśmy się właśnie z całą firmą do zupełnie nowego miejsca. Pełni optymizmu popijamy kawę nad małym stawem, który jest jakieś 50 metrów od naszego biura i stanowi centralny punkt całego kompleksu, w którym się znajdujemy. Lokalne, industrialne mury pofabrycznego kompleksu napełniają nas chęcią do działania.
Czytaj więcej

Czego Taco Hemingway nauczył mnie o biznesie

Taco, czyli właściwie Filip Tadeusz Szcześniak to polski raper. Jego historia z muzyką rozpoczęła się w 2011 roku, kiedy to tworzył swoje pierwsze utwory. Niestety aż do 2014 roku nie udało mu się wypłynąć z nizin i osiągnąć oczekiwanego przez niego rozgłosu. Wtedy zrozumiał, w czym tkwi problem i zamiast kontynuować śpiewanie po angielsku, wydał płytę w ojczystym języku.