Hemofilia – Światowy Dzień Chorych Na Hemofilię

Hemofilia to choroba, której początkowo nie widać

W jednym z odcinków serialu „The Good Doctor”, Shaun Murphy został poproszony o udzielenie wywiadu dla telewizji. Miał to zrobić z powodu tego, że jest nielicznym, a może jedynym lekarzem dotkniętym autyzmem. Miało to przynieść zarówno jemu jak i szpitalowi pewną rozpoznawalność. Mimo, że jego historia mogła stać się inspiracją dla innych – odmówił. Powiedział, że chce być zapamiętany jako dobry lekarz, a nie lekarz, który ma autyzm.

Długo zastanawiałem się nad jego słowami i nad tym jak jego postać mogła stać się natchnieniem dla innych osób, ale doszedłem do wniosku, że w jednej kwestii miał rację.

Z chorobami jest niestety tak, że najpierw patrzą na Ciebie właśnie przez jej pryzmat, a potem dopiero na to jakim człowiekiem jesteś i jak wiele, lub nie, osiągnąłeś. Czasem ludzie kibicują, czasem okazują z jej powodu litość, a może zwyczajnie to moje błędne postrzeganie rzeczywistości.

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Niby dzień jak co dzień i pewnie każdy inny byłby równie ciekawy gdyby nie to, że ten dzień dotyczy mnie bezpośrednio.

Hemofilia jest ciężką, niewdzięczną, bagatelizowaną i niedostrzegalną chorobą

Kiedy byłem jeszcze dzieckiem, a nawet później w liceum i na studiach nie przywiązywałem uwagi do tego, że ta ciężka, niewdzięczna, bagatelizowana i niedostrzegalna choroba ma swoje własne święto. Interesowały mnie zupełnie inne rzeczy i moja głowa skupiała się na problemach dnia codziennego. Wiedziałem tyle, że hemofilia ma za sobą kawał historii a w moim otoczeniu występuje zaskakująco często.

Hemofilia to jedna z najwcześniej opisanych chorób. Pierwsze wzmianki na jej temat pochodzą z ok. 100 roku n.e.

Znana jako „choroba królewska”, która stała się sławna za sprawą brytyjskiej królowej Wiktorii. Będąc nosicielką i mając dziewięcioro dzieci przyczyniła się do dalszego rozprzestrzenieni tej choroby. Jej córki przekazały „pechowy” gen królewskim rodzinom Rosji, Prus i Hiszpanii.

Problemy same sobie poradzą

Wracając do wypowiedzi bohatera serialu „The Good Doctor”, po części czuję się z nią mocno związany. Od zawsze uważałem, żeby nie dzielić się problemami, bo te zawsze poradzą sobie same. Tylko te dobre momenty w życiu należy wspólnie z kimś celebrować, a o tych złych mówić od czasu do czasu jak już naprawdę nie można sobie z nimi  poradzić.

Tak jak nasz bohater, chciałem być postrzegany jako „ktoś”, a nie „ktoś kto boryka się z przeciwnościami losu i mimo wszystko jakoś daje radę”.

Towarzysząca mi choroba to w większości ból, wylewy do mięśni czy stawów i zagrożenie życia tam gdzie zdrowy człowiek nie zwróciliby na to uwagi. Mimo tego w sferze biznesowej nigdy nie pozwalałem sobie by przyćmiła ona w jakikolwiek sposób to jak pracuję, co robię i co chcę osiągnąć. Nigdy nie chciałem być zapamiętany jako dobry przedsiębiorca ze schorzeniem, lub by mówiono o mnie, że jak na chorego to „coś tam mi się udało”.

Wszystko, albo nic. Nawet gdybym musiał pracować dwa, trzy czy trzydzieści razy ciężej.

Z biegiem czasu

Mijały lata i z czasem zacząłem się zastanawiać czy robię dobrze. Zagłuszałem swój wewnętrzny głos, aż do pewnego momentu. Zostałem poproszony by opowiedzieć przed gronem innych, niepełnosprawnych osób o sobie i o prowadzeniu firmy gdy człowiek mierzy się z przeciwnościami losu.

Idąc tam poczułem, że robię coś ważnego. Ważnego i istotnego – dla mnie. Stanąłem przed publicznością i kiedy opowiedziałem swoją krótką historię o tym, jak mimo przeciwności losu, wielkich problemów udało mi się założyć biznes oraz zrobić masę ciekawych rzeczy, poczułem wielką ulgę. Taką jak przy spowiedzi. Wtedy właśnie z widowni padło pytanie, które jak kula trafiło mnie prosto w serce.

A na co Ty w ogóle chorujesz? Nic po Tobie nie widać

powiedział chłopak siedzący na wózku

„I zaczęło się!” – pomyślałem – „W sumie ma rację, nic nie widać, ale to co, będziemy się teraz licytować i strzelać do siebie jak na pojedynku? Przecież nie jestem w jakikolwiek sposób godzien dyskutować z osobą, którą dotknął tak ciężki los w życiu”. I ostatecznie nie powiedziałem nic. Po wszystkim zaszyłem się w sobie i nigdy więcej nie zamierzałem mówić głośno o swojej chorobie.

„Będę dalej udawał, że jestem zdrowy” – mówiłem do żony, a ona rugała mnie za moje egoistyczne podejście.

Niewidoczna choroba

To, że nie widać choroby wcale nie wzięło się samo z siebie. Kiedy byłem dzieckiem moi rodzice prowadzili nieustanną walkę, a nasze życie składało się z ciągłych wycieczek z domu do szpitala. Gdy w wieku trzynastu lat, przestałem chodzić i leżałem przez kilka miesięcy w Warszawie mój tata każdego dnia dojeżdżał po pracy do mnie pociągiem, by późno w nocy wracać, iść spać i o 4 rano wstawać do pracy.

Potem kiedy pojawiła się możliwość posiadania leków w domu, tego szpitala i nieprzespanych nocy było ciut mniej. Do tego indywidualne nauczenie oraz brak wychodzenia do szkoły zminimalizowały ilości wylewów i uchroniły mnie przed nieodwracalnymi zmianami jakie powoduje Hemofilia.

Kiedy trafiłem na studia założyłem firmę i poszedłem na siłownię. Chodziłem tam 5 razy w tygodniu przez kolejne 10 lat, mimo bólu, który towarzyszył tym wizytom, a po siłowni każdego dnia ciężko pracowałem do późnych godzin nocnych.

Pod koniec studiów trafiłem dodatkowo do programu badawczego, gdzie testowano nowe leki. Badania te podniosły jakość mojego życia i zniwelowały ilość wylewów z osiemdziesięciu rocznie do kilku w ciągu pięciu lat. Niestety gdy tylko program badawczy się skończył, a jakość życia znów spadła, ilość wyzwań drastycznie wzrosła. Przez to i przez większą ilość obowiązków zmniejszyłem częstotliwość ćwiczeń, ale do dziś robię to kilka razy w tygodniu.

Dużo część osób dotkniętych Hemofilią (w Polsce mamy około 3000 chorych, z czego postać ciężka nie jest zbytnio popularna) porusza się już o kulach, na wózkach, lub nie może przejść samodzielnie 50 metrów. Zaręczam jednak, że nie znam nikogo z tą chorobą kto nie patrzyłby optymistycznie na świat.

Podsumowanie

Kończąc już, bo miało być z przytupem a wyszło smutno. Życie jest inne niż serial, który wspomniałem na początku. Nie mogę ciągle udawać, że jestem kimś innym, że choroba nie jest częścią mnie i nie ma wpływu na kształt mojego życia czy charakteru. Zrobiłem pierwszy krok, dziś robię kolejny i chcę nauczyć się mówić otwarcie o swojej chorobie.

Jako Hemofilik powiem Wam, żebyście nigdy, ale to nigdy się nie poddawali, a w każdym złym momencie w jakim się znajdujecie znajdowali dobro i szczęście jakie Was otacza. A jak skończy się izolacja społeczna to wstańcie z kanapy i zróbcie coś ważnego, nawet jak wydaje się Wam, że nie możecie i nie potraficie. Bo na pewno jest zupełnie inaczej.